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Un garçon, son cerveau et une controverse médicale qui s’étend sur des décennies


En 2014, un article sur l’un des patients de Frankovich a été publié dans les journaux locaux. D’autres médecins lui ont diagnostiqué un trouble bipolaire, mais l’équipe de Stanford a traité la petite fille PANS et elle a fait un rétablissement remarquable. L’article a marqué « un point très bas de ma carrière et de ma vie », a déclaré Frankovich. Cela a déclenché une nouvelle vague de critiques, assez grave. Pire encore, a déclaré Frankovich, cela donne de l’espoir pour plus de patients et de familles qu’elle et ses collègues ne peuvent obtenir un traitement. «Nous étions complètement écrasés par les appels téléphoniques, les courriels et les gens qui venaient d’arriver», se souvient-elle. « C’était un cauchemar. » Mais l’article a également marqué un tournant: Frankovich a rapidement reçu une offre d’assistance de la part du directeur général de l’hôpital. Elle demande une clinique et un coordonnateur à temps partiel.

Alors que les appels et les e-mails continuent d’arriver, l’équipe de Frankovich analyse des milliers de dossiers médicaux, à la recherche de patients présentant les cas les plus évidents de PANS. Elle estime qu’ils pourraient traiter un patient enregistré sur 10, si tel est le cas. Ils ont rencontré des familles qui vendaient des voitures et refinançaient leurs maisons pour payer les soins médicaux de leurs enfants. Beaucoup disent, comme Rita, que la clinique de Frankovich a été le premier endroit où ils ont ressenti de l’espoir.

Les médecins étaient d’autres médecins se sont trompés pendant des millénaires. La plate-forme établie a été inversée à plusieurs reprises, pour être remplacée par de nouvelles informations et de nouvelles croyances en la science et la médecine. Au 19e siècle, peut-être un cinquième des hommes britanniques admis dans un hôpital psychiatrique souffrait de ce qu’on appelle alors la manie générale, une maladie boiteuse qui se termine par l’illusion de la grandeur, de la paralysie et de la mort. Comme l’écrit le poète Kelley Swain dans Des doigts, les Victoriens la considèrent comme « une maladie de dissolution et de métamorphose », plus éthique que biologique. Actuellement, nous avons un autre nom pour la maladie, la neurosyphilis et une méthode de traitement, la pénicilline. Mais pendant des décennies, la science médicale a franchi ce seuil, les gens se retrouvent dans la honte sans traitement approprié.

De nombreux patients PANS et leurs familles se sentent pris au piège du mauvais côté du seuil. « Le système n’est pas là pour eux de la même manière que pour d’autres maladies », a déclaré Frankovich. Elle souligne qu’un enfant subissant un traitement pour tumeur cérébrale a accès à un service spécialisé et à une équipe de médecins spécialistes et de travailleurs sociaux. « Mais quand un enfant a un état de santé mentale qui se détériore et que son IRM cérébrale va bien », dit-elle, le réseau de soutien « reste loin d’eux ». Les familles sont tellement désespérées au sujet du traitement, a ajouté Frankovich, « elles peuvent devenir très dysfonctionnelles et désorganisées, et elles peuvent être très agressives lorsqu’elles essaient d’obtenir de l’aide de leurs enfants ». (Certains sceptiques de PANDAS ont refusé d’être interviewés pour l’histoire, disant qu’ils craignaient d’être harcelés en ligne.)

Jonathan Mink, neuroscientifique pédiatrique au centre médical de l’Université de Rochester, pense que les émotions accrues sont causées par un décalage entre ce que la famille veut – une réponse, un traitement – et ce que la science médicale est équipée pour offrir: «Certaines personnes viennent à moi et dites: «Je sais que vous ne croyez pas en PANDAS, et je dis:« Ce n’est pas croire en PANDAS. Je crois aux données et à partir de maintenant, les données sur les PANS et PANDAS ne sont pas concluantes. « L’hypothèse sous-jacente est plausible, mais les données sont très mitigées », a-t-il ajouté. Alors, comment aborder les choses lorsque nos médecins ne sont pas sûrs? « 

Stanford Shulman, le critique original de PANDAS, a également souligné le besoin de meilleures données. Toutes les personnes âgées devraient-elles prendre de l’aspirine une fois par jour? Parce que c’était un dogme pendant longtemps », a-t-il dit. «Mais ensuite, les études sont arrivées Journal de médecine de la Nouvelle-AngleterreDe très grandes études ne prouvent aucun avantage ni effet secondaire potentiel, nous devons donc changer d’avis. « Si nous nous sommes trompés, et que c’est vraiment faux, nous devons changer notre point de vue, et c’est vrai pour toutes les drogues », at-il ajouté.

Au cours des dernières années, Frankovich a tenté de collecter des fonds et de recruter des patients pour une étude complète et à long terme des PANS, qui suivra 600 enfants pendant 12 ans. « Nous avons besoin du bon capital pour fournir le type de preuves solides qui peuvent mettre fin au débat », a-t-elle déclaré. «Mes collègues ont demandé la subvention du NIH pour étudier les PANS et PANDAS, et malgré leurs réalisations avérées, ils n’ont pas reçu de financement gouvernemental. Alors, comment pouvons-nous prouver que cela est réel? « 



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